Μετάφραση: Μαρία Παντούλα (CityCodeTeam)

Σε μία εβδομάδα από σήμερα κλείνει 1 χρόνος, από τότε που αποφάσισα να γίνω η μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down.

Ήταν 21 Μαρτίου 2013 – Παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down. Αλλά δεν το ήξερα. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι ήμουν 15 εβδομάδων έγκυος, ξαπλωμένη σ’ ένα ιατρικό κρεβάτι και κάνοντας υπέρηχο, περιμένοντας να μάθω τι άλλο πήγαινε «λάθος» με το μωρό μου.

3 βδομάδες νωρίτερα είχαμε λάβει ένα τηλεφώνημα. Ήταν Παρασκευή βράδυ, γύρω στις 9.00. Είχα κάνει το τεστ 2 ημέρες πριν. Σχεδόν έκανα εμετό, καθώς απαντούσα το τηλέφωνο. Ναι. Το μωρό μας είχε χρωμόσωμα 21. «Σύνδρομο Down;», ρώτησα δυνατά. Ο Ryan, ο άνδρας μου, έκανε έναν θόρυβο που δεν είχα ακούσει πότε ούτε πριν ούτε έπειτα από αυτό – κάτι ανάμεσα σε αναστεναγμό και λυγμό.

Οι εβδομάδες που πέρασαν, από το τηλεφώνημα αυτό και τον υπέρηχο, ήταν οι πιο επίπονες της ζωής μου. Δεν υπήρχαν εύκολες απαντήσεις. Ήμουν έξαλλη, ήμουν καταρρακωμένη. Ο Ryan ρωτούσε διαρκώς, γιατί σ’ εμάς, γιατί εμείς… Είχαμε μια υπέροχη ζωή, έναν θαυμάσιο γάμο, μία κορούλα 17 μηνών, την Addie, την οποία λατρεύαμε. Γιατί σ’ εμάς;;;

Οι εβδομάδες που ακολούθησαν ήταν ένας φαύλος κύκλος από άγρυπνες νύχτες και άρνηση τροφής. Μανιώδη έρευνα στο διαδίκτυο. Τηλεφωνήματα σε κλινικές για το σύνδρομο Down από αίθουσες συσκέψεων στη δουλειά. Νύχτες που κλαίγαμε στον, λιγοστό, ύπνο μας.

Υστερικά τηλεφωνήματα με τη μητέρα και τα αδέλφια μου. Τους ρωτούσα ξανά και ξανά: «Τι θα κάνατε στη θέση μου; Τι;». Προς τιμήν τους, δεν απάντησαν ποτέ. Γιατί, τελικά, δεν είχε καμία σημασία τι θα κάνανε αυτοί, αλλά τι θα κάναμε εμείς.

Κι έτσι ξαναγυρίζουμε στον υπέρηχο των 15 εβδομάδων. Το μωρό ήταν εκεί, ακριβώς εκεί, στην οθόνη. Κοιτούσαν οτιδήποτε μπορούσαν να κοιτάξουν, έλεγχαν όλα τα προβλήματα υγείας-κυρίως τα προβλήματα καρδιάς-που συνδέονται με το σύνδρομο Down. Δεν υπήρχε κανένα πρόβλημα υγείας. Το μωρό μπορεί να είχε σύνδρομο Down, αλλά ήταν υγιέστατο.

Σιγά σιγά άρχισα να απομακρύνω από τη σκέψη μου την εικόνα μου ως ενός ατόμου που θα περνούσε τη ζωή του δίπλα από το παιδί του σένα δωμάτιο νοσοκομείου. Ούτε καν μπορώ να καταλάβω πώς μου μπήκε αρχικά αυτή η ιδέα. Αυτή, άλλωστε, είναι η πραγματικότητα ελαχίστων γονέων που τα παιδιά τους έχουν σύνδρομο Down. Είχα κάνει εξονυχιστική έρευνα για τις οικογένειες με παιδιά με σύνδρομο Down και ήξερα ότι η ζωή τους ήταν πολύ ευτυχισμένη. Είχαμε έλθει σε επαφή με κάποιες από αυτές τις οικογένειες και είχαμε δει από μόνοι μας την ευτυχία τους. Η συνολικά υγιής εικόνα τους με βοήθησε να αποδεχτώ ότι έτσι θα είμαστε κι εμείς.

Και, σε κάποιο σημείο, η ερώτηση του Ryan «γιατί σ’ εμάς;» έγινε «γιατί όχι σ’ εμάς;». Στην τελική, έχουμε μια υπέροχη ζωή, έναν θαυμάσιο γάμο, μία κόρη που λατρεύουμε και άφθονη ακόμη αγάπη να δώσουμε. Άρα, ποιοι καλύτεροι από εμάς.

Οπωσδήποτε, βέβαια, οι μήνες που πέρασαν δεν ήταν και οι πιο εύκολοι. Κατέρρευσα στο μπάνιο της δουλειάς μου. Είχα κρίσεις πανικού τα βράδια. Είχα αποδεχτεί ότι το παιδί μου θα είχε σύνδρομο Down και είχα αποφασίσει ότι τίποτε δεν θα άλλαζε την αγάπη μου γι’ αυτό, αλλά ο πόνος υπήρχε.

Ο WilliamMichaelBrown γεννήθηκε στις 31 Αυγούστου 2013. Ήταν-και είναι- πανέμορφος. Όλον τον καιρό της εγκυμοσύνης σκεφτόμουν ότι ήθελα να του πω κάτι όμορφο και βαθυστόχαστο, όταν θα τον πρωτοαντίκρυζα. Τελικά, όταν ο Ryan μου τον έδωσε στην αγκαλιά μου, του είπα απλά: «Σ’αγαπώ! Σ’αγαπώ!».

Ο Will είναι τώρα 6 μηνών. Και μέσα σ’ αυτούς τους λίγους μήνες μας είχε δώσει απίστευτη χαρά. Και παρά το παραπάνω χρωμόσωμα του, η ζωή μας παραμένει η ίδια. Ακόμη ταξιδεύουμε. Γελάμε πιο πολύ από ποτέ. Πηγαίνουμε τα παιδιά μας βόλτες, σε πάρκα, σε πάρτι γενεθλίων, σε παιδότοπους. Βγαίνουμε μόνοι μας και με φίλους.

Και μια μέρα, όταν ο William θα διαβάζει αυτό το κείμενο, θα μάθει ότι υπήρξε κάποια στιγμή που φοβήθηκα πολύ να γίνω μαμά του. Και γι’ αυτό θα λυπάμαι όλη μου τη ζωή. Θα μάθει όμως και ότι, παρά το γεγονός ότι φοβήθηκα, η αγάπη μου γι’ αυτόν ήταν πιο δυνατή από τον φόβο. Και ότι στη ζωή μου έφερε περηφάνια και χαρά. Και ότι δεν μπορώ να περιμένω να περάσουμε τη ζωή μας όλοι μαζί, οι 4 μας!!!

(ΗGenevieve ShawBrown εργάζεται στοABC news)

Πηγή: http://abcnews.go.com